Өмірде ешқашан кездеспеген екі журналист қалай бүйрек доноры және реципиент болды

Алдағы бірнеше айда Мишель Минкофф пен Тифф Фер Чикагода кездесуді жоспарлап отыр. Олар стакан суға немесе тауық сорпасына арналған табақтарға отырып, сөйлесуі мүмкін. Олардың бірі аурухананың дәліздерімен екіншісіне қарай жүруге күші жеткенде, олар жұқа өрнекті халаттарда кездесуі мүмкін.

Қалай болғанда да, Фехрдің бір бүйрегі жақын арада Минкоффтың бүйректерінің біріне айналады.

Ал олар кездескен кезде бұл бірінші рет болады.

Минкофф - Вашингтонда орналасқан Associated Press агенттігінің деректер журналисі. Фехр - The New York Times газетіндегі интерактивті редактордың көмекшісі. Екеуі де өздерін жаңалықпен айналысатындар деп атайтын технологиялық және деректер журналистері қауымдастығының бөлігі.

Минкофф Фехрден бүйрек сұрамады - кем дегенде тікелей емес. Бірақ ол бәрін жасауға көмектесу үшін өз мамандығының құралдарын пайдаланды.

Міне, осылай.

Тағы бір жаңа бүйрек

Өмірінің жартысы Минкофф аурумен өмір сүрді.

15 жасында оған диагноз қойылды IgA нефропатиясы , агрессивті аутоиммунды ауру.

20 жасында оған жаңа бүйрек қажет болды.

Оның бірінші бүйрегін ауыстырып салу операциясы нағашысынан жасалған. Содан кейін, шамамен бір жыл бұрын, Минкоффтың дәрігері оған жақын арада басқасы қажет болатынын айтты. Осының бәрін қайталау керек деген уайымға байланған Минкофф та көңілі қалды. Оның тәтесі Дүниежүзілік сауда орталығында жұмыс істеп, 2001 жылдың 11 қыркүйегінде әрең қашып құтылған.

Бұл бүйрек 11 қыркүйекте аман қалды. Бірақ трансплантациядан кейін 10 жыл өткен соң, ол оның денесінен аман қалмады.

Әлі де:

«Ол маған берген 10 жыл бізді осы уақытқа әкелді», - деп жазды Минкофф Tumblr . «Сіздердің көпшілігіңізді олсыз білмес едім — мен колледжді бітірмес едім, Медильге бармас едім, Медильде сабақ бермес едім, LA Times, PBS немесе AP-дағы зияткерлік үйімде жұмыс істемес едім, кодтауды үйрендім, NICAR не екенін білмес едім. немесе жаттығу залындағы достарыммен кездестім».

Әдетте, бүйрек донорларын іздеу отбасы мүшелерінен басталады. Минкофф жалғыз бала. Оның әкесі жалғыз бала. Анасының үш ағасының бірі донор болды, бірақ қалғандары өздерінің медициналық мәселелеріне байланысты бере алмады.

Оның қан тобы да O теріс, бұл өрісті O теріс немесе O оң қан тобы бар адамдар үшін тарылтады.

Сондықтан ол бұл жолы қиын іздеу болатынын білді.

«Мен деректер журналисімін, сондықтан мен мүмкіндіктерді қалай арттыруға болады?» деп ойладым. ол айтты. «Сізге көбірек адамдар келеді».

Донор іздеуді қалай бұзуға болады

Өткен маусымның демалыс күндерінің бірінде журналистер тобы Минкоффтың Тұманды төменгі ауданындағы бір бөлмелі пәтеріне шағын хакатонға жиналды. Мақсаты: Минкоффқа келесі бүйрегін табу үшін орын жасау.

The Washington Post газетінің дизайн редакторы Эмили Чоу келді. Бұрынғы NPR-да болған Брайан Бойер, бұрынғы The Washington Post газетінің қызметкері Жаклин Казил және NPR қызметкері Сара Перальта да солай. Демалыс күндері олар Tumblr-да жұмыс істеді, онда Минкофф өз тарихын айтып, донор іздей алады.

Олар журналистік дағдыларын, соның ішінде ынтымақтастық, дизайн және деректерді талдауды жақсы пайдаланады. Процестің бір сәтінде сұрақ туындады: біз визуалды түрде нені пайдаланамыз?

«Бүйректі қалай сүйкімді етіп көрсетуге болады?» - деді Чоу.

Үлкен көк қалпақ Мишель Минкоффтың конференция көрінісіне айналды. (Мишель Минкоффтың фотосы)

Ол мұның қалай болғанын есіне түсіре алмайды, бірақ олар бірге ойға шомып, Минкофф танымал болған нәрсені - иілгіш көк қалпақшаны пайдаланды.

Ол алғаш рет оны аутоиммундық ауруына химиотерапиядан кейін кие бастады. Бірақ ол қысқа, ал бас киім оны конференцияларда табудың оңай жолы болғандықтан, ол оны кие берді. Оның достары сол үлкен көк қалпақтың суреттелген нұсқасын бүйрекке салып, оған Hello Kitty тәрізді бет берді және Минкофф көп ұзамай іске қосты. «Сәлем, менің бүйрегім!»

Содан кейін жаңалықтар қоғамдастығы оны күшейтуге көмектесті.

100-ден 6-сы Мишельдің қан тобын бөліседі. Жаңалықтар жиналады! Донор тауып алайық. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Джереми Бауэрс (@jeremybowers) 2015 жылғы 30 маусым

Әмбебап үйлесімді

Тифф Фехр орган доноры болу үшін жүргізуші куәлігіндегі құсбелгіні қойды. Ол сүйек кемігінің доноры болуға жазылды. Бірақ ол бірінші рет тірі донор болу мүмкіндігі туралы ProPublica-дан кейін Майк Тигас туралы ойлады. біріне айналды .

Осылайша, ол Twitter-де Минкоффтың қан тобы бар адамдарға арналған ескертуді көргенде, Фехр Google электрондық кестесін басып, тестілеуге жазылды. Ол оң, әмбебап қан тобы. Осылайша, ол мұның шынымен болуы мүмкін екеніне сенімді болды.

Барлығы 48 адам тестілеуге жазылды. Он төрті Минкоффтың қан тобы болды. Фер жақсы матч болды. Бірақ бір жыл ішінде ештеңе болған жоқ. Содан кейін, өткен айда Минкоффтың денсаулығы нашарлады. Ол қан тамырларына шабуыл жасайтын екінші аутоиммунды ауруды дамытты. Оның қолында, аяғында және кеудесінде көгерген. Оның қызыл қан жасушаларының саны төмендеді. Ол ауруханада және ауруханада уақыт өткізді.

Айдың соңына қарай екі нәрсенің бірі болатыны белгілі болды: Минкофф диализге түспек болды немесе жаңа бүйрек алмақ болды.

Содан кейін, қыркүйек айының соңында оның дәрігерлері алға жылжып, Фехрді Чикагоға әкеліп, оның жақсы сәйкес келетініне көз жеткізу үшін қосымша сынақтан өтуге шешім қабылдады.

Фехр Минкоффқа электрондық пошта жіберді.

«Осы аптадағы сынақтар жақсы өтеді деп үміттенемін», - деп жазды Фехр 26 қыркүйекте. Ол журналист сияқты ойлады. «20-27-ші хирургия және қалпына келтіруге арналған уақыт кестесі соңғы през-дебат пен жалпы сайлауға арналған инені дәл келтіреді, бұл таңқаларлық. Бұл болуы керек.'

28 қыркүйекте Фехр Чикагодағы ауруханадан түсірілген суретті твиттерде жариялады.

О, иә. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Тифф Фехр (@tiffehr) 2016 жылғы 28 қыркүйек

Сіз бүйректі краудсорсинг жасай аласыз ба?

Өткен аптада Фехр Чикагода көптеген сынақтардан өтті. Ол бір бүйрегін алып тастайтын дәрігерлер тобын кездестірді. Ол медициналық этика маманымен сөйлесіп, бөлмесінен аурухананың асханасына қалай жетуге болатынын білді.

Иллинойс университетінің ауруханасы мен денсаулық ғылымдары жүйесінің дәрігерлері Минкофф өзінің келесі донорын қалай тапқанына таң қалды, деді Фехр. Олар сіздің бүйректі краудсорсингке болатыныңызды білмеді.

Трансплантация болуы үшін Минкофф алдағы бірнеше апта бойы сау болуы керек. Ол жұмысқа оралды, бірақ ол өзін сақтықпен сезінеді. Жағдай тез өзгеруі мүмкін.

Ол өзінің орган донорын ешқашан кездестірмегенімен, екі журналистің ортақ достары мен таныстары бар, соның ішінде ProPublica-ның Дерек Уиллис. Минкофф оның студенті болды және ол Таймста Фехрмен бірге жұмыс істеді.

Нью-Йорк қаласындағы Тифф Фехр. (Тифф Фехрдің фотосы)

Оның айтуынша, екеуі де жеке және кәсіби өмірінде жомарт адамдар.

«Көптеген адамдар сияқты мен орган доноры болуға жазылдым», - деді Уиллис. «Бірақ бұл ойдан шығарылған нәрсе, өйткені бұл орын алса, мен жоқ боламын. Тиффтің бұл жерде істеп жатқаны әлдеқайда шынайы және тек жомарттықты ғана емес, құрбандықты да қажет етеді, сондықтан мен оның мұны істейтініне таң қалмадым».

«Мен Мишельдің орнында болу қандай екенін білмеймін», - деп қосты ол. «Бірақ мен өз уақытыма, қызметіме және басымдықтарыма өзімшіл болатынымды елестетемін. Оның дәл осыған қарама-қайшы болуы оны ерекше етеді ».

«Менің желім – сіздің желіңіз»

Минкофф осы аптада Twitter-де үлкен жаңалықтармен бөліспес бұрын Фехрмен тексерді.

«Иә, күнді және мені атап өту өте жақсы», - деп жауап берді Фехр 3 қазанда. «Мен ешбір жағдайда қарсы емеспін және сіз желіңіздің қолдауы мен қолдауына лайықсыз. Мен олардың не болып жатқанын және жақсы жаңалықтардың бар екенін білуге ​​өте ынталы екеніне сенімдімін ».

Қуанышты медициналық жаңарту: @tifehr Бұл маған қажет бүйрекке сәйкес келеді және біз 20 қазанда жаңалық трансплантациясын жоспарлап отырмыз: https://t.co/91SFANd91H

— Мишель Минкофф (@michelleminkoff) 2016 жылдың 3 қазаны

«Менің желім - сіздің желіңіз», - деп жауап берді Минкофф бір күннен кейін. «Екеуміздің бір адамдарды танитынымызды айтқым келеді, тіпті сізді танымайтындар да көрсеткен мейірімділігіңіз бен жасап жатқан сыйларыңызды бағалайды... Қоғамдастықтан шыққан лебіз таң қалдырды, бірақ сіз сияқты таңқаларлық емес. »

Бір жаңалық хабаршысы басқа бір жаңалыққа бүйрек беріп жатқаны таң қалдырады, бірақ егер сіз бұл қауымдастықты білсеңіз, мағынасы бар, деді екі әйел де.

«Бұл қандай да бір жолмен ашық дереккөз», - деді Минкофф. «Біз әңгімелер бойынша бәсекелесеміз, бірақ технология емес, код емес және қазір органдар бойынша емес».

Уиллис келісті. Мұның бәрі осы журналистер қауымы үшін және әсіресе осы екі журналист үшін мағынасы бар. Ол үшін бұл адамдар әлі де маңызды екенін еске салады.

«Біз өз технологиямызды қаншалықты жақсы көретін болсақ, бірге жиналуды жақсы көретініміздің себебі бар, бір-бірімізді жұмыстан тыс танудың себебі бар. Дәл осындай нәрселер мұны шынымен нығайтады ».

Чоу үшін мұның бәрі мағыналы деп айту қиын, - деді ол: «Мүмкін мен тым сөзсіз шығармын». Бірақ бәрібір әдемі. Олардың қоғамдастығында және олардың бір-біріне қалай қайтаруында керемет нәрсе бар, деді ол, әр пішінде және формада.

Фехр де, Минкофф те олардың қашан және қалай жеке кездесетінін немесе егер бұл бүйрек трансплантациясынан кейін орын алуы керек болса, сол кезде қандай сезімде болатынын нақты білмейді. Минкофф өте шектеулі, микробсыз бөлмеде сауығып кететінін тәжірибесінен біледі. Фер бірнеше күн бойы одан әдемі болады деп күтеді.

Сондықтан олар бірден кездесе алмайтын шығар, тіпті Фердың бір бүйрегі Минкоффтың бүйректерінің біріне айналғанда. Бірақ Минкоффта жаңалықтардың сақтық көшірмесін жасау жоспары бар.

«Білесіз бе, - деді ол, - мүмкін Google Hangout-ты аурухана бөлмесінен аурухана бөлмесіне дейін жіберетін шығармыз.

Бағдарламалаушы бүйрек

Кейін а медициналық кешігу , Чикагода өте ерте желтоқсанда таңертең Минкофф пен Фехр трансплантация күні антензия клиникасында кездесті.

«Мен тозақтың күйінде жүрмін, ал Мишель мен оның отбасы дәл сол жерде отыр», - деді Фер.

Олар аттары аталмайынша сөйлесті және операцияға дайындалған кезде бір-бірімен перде арқылы сөйлесті.

Фехр үшін операция біреу жарықты сөндіргендей болды, ал ол қайта жанған кезде оның бүйрегі ауырып қалды. Оның аузы мақтаға толғандай болды және ол операция болған жерді тексергенде, ол күлгін, резеңке цемент тәрізді хирургиялық желім арқылы кесілген жерлерді көрді. Минкофф ұйқыдан оянды және ауырды, бірақ риза болды, деді ол. Ол әлі де жаңартулармен бөлісе алды әр қолында IV бар .

Ол босатылғаннан кейін Фехр Минкоффты көру үшін тоқтады. Алғашында екеуі күн сайын Slack немесе Twitter-де тіркелетін. Енді олар аптасына бір рет сөйлеседі.

«Мен оның бүйрегі не жейтіні, біз қандай жаттығулар жасап жатқанымыз туралы жаңартуларды бергенді ұнатамын», - деді Минкофф.

Фер қаңтарда жұмысқа қайта оралды. Әлі Чикагода жүрген Минкофф Колумбия округіне оралып, ақпанның аяғында немесе наурыздың басында жұмыс істейді. Ол өзінің қаншалықты ауырып қалғанын немесе өзін қаншалықты қорқынышты сезінгенін түсінбеді. Енді ол жұмысқа және өмірге қайта оралуға қуанышты.

Екі жаңалық білгірлері де Фехрдің мейірімділігі Минкоффтың шеберлігіне не қосатыны туралы әзілдейді, деді Фехр.

«Егер ол AP жұмысына арналған кейбір бағдарламалауға көмектесетін болса, мен несие беруге қуаныштымын».